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Die ARGE Beatmung

Koordination Maria-Cristina Hallwachs
Ort Geschäftsstelle Lobbach
E-Mail m.hallwachs@fgq-beratung.de

Die ARGE Beatmung arbeitet zusammen, um auf die besonderen Bedürfnisse beatmeter Querschnittgelähmter Antworten zu finden. Wir werden alle selbst künstlich beatmet und haben in unserem Leben viele, persönliche Erfahrungen gesammelt. Diese möchten wir, gemeinsam mit den Erfahrungen unserer Peer-Arbeit, mit den Menschen teilen, die ebenfalls nach Lösungen suchen, um ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben mit hoher Querschnittlähmung und Beatmung zu führen.

Außerdem wollen wir Menschen, die sich dieses Leben nicht vorstellen können, sowie Politikern, die in unserem Sinne handeln sollten und möchten, eine Plattform bieten, uns kennen zu lernen, Fragen zu stellen und gemeinsam Lösungswege zu erarbeiten.

Wer wir sind

Lisa Steffen, Mastershausen (RP)

* 1988, nach einem Autounfall 1994 ab C2 komplett querschnittgelähmt

Assistenzform: Eigener privater Pflegedienst nach Arbeitgebermodell

  • Komplette Schulkarriere, von der Grundschule bis zum Realschulabschluss, mit Beatmung in der „Regelschule“
  • Ausbildung zur Bürokauffrau
  • Fernstudium als Mediengestalterin

Maria-Cristina Hallwachs, Stuttgart (BW)

*1974, nach einem Badeunfall 1993 ab C2 komplett querschnittgelähmt

Assistenzform: privater Pflegedienst

  • Organisation einer 24-Stunden Assistenz in meiner Wohnung
  • Studium der Romanistik und Geschichte
  • Aufbau und Mitarbeit im Zentrum für selbstbestimmtes Leben, ZSL Stuttgart
  • Schauspielerin auf vielen Theaterbühnen
  • Gastrednerin bei Kongressen, Fortbildungen und Events
  • Lehrerin an einer Heilerziehungspflegeschule
  • Reisen in verschiedenste Länder Europas
  • Veröffentlichungen und Artikel im Bereich Querschnittlähmung und Beatmung
  • Peer der FGQ

Patrick Anders, Wuppertal

1985*, nach einem Autounfall 1989 ab C2 inkomplett querschnittgelähmt

Assistenzform: Arbeitgebermodell

  • akademischen Ausbildungen im Bereich Kommunikations-, Multimedia- und Sportbusiness-Management
  • Mitglied im Beirat der Menschen mit Behinderung in Wuppertal (seit 2009)
  • eigenständiges Wohnen
  • Leben mit Assistenz im Arbeitgebermodell
  • Beatmung durch einen Zwerchfellschrittmacher
  • Elektro-Rollstuhl-Hockey

Anika Zinken, Niederzier (NRW)

*1978, nach einem Autounfall 1998 ab C2 komplett querschnittgelähmt

Assistenzform: privater Pflegedienst

  • Organisation einer Versorgung rund um die Uhr in Kooperation mit dem Pflegedienst in meiner Wohnung
  • Abitur nach dem Unfall und Ausbildung zur Informatikkauffrau
  • Reisen innerhalb Europas
  • Gastrednerin bei Kongressen

Ärztliche Unterstützung

Dr. Sven Hirschfeld, Oberarzt Querschnittzentrum BG Unfallklinik Hamburg

Ihr habt Fragen zu Eurer Querschnittlähmung oder der Beatmung? Wir können Euch vieles aus unserem eigenen Erfahrungsschatz berichten, es mit der Erfahrung unserer Peer-Beratung ergänzen und schließlich auf die langjährige, ärztliche Erfahrung von PD Dr. Sven Hirschfeld zurückgreifen. Bei medizinischen Fragen zum Thema „Hohe Querschnittlähmung und Beatmung“ steht er der ARGE Beatmung unterstützend und beratend zur Seite. Als Oberarzt des Querschnittzentrums im BG Unfallkrankenhaus Hamburg, liegt sein besonderer, beruflicher Schwerpunkt auf dem Gebiet der Dauerbeatmung, PNS Zwerchfellnervenschrittmacher, Überleitung und Weaning, Gutachtenwesen und Qualitätssicherung. Eine ideale Unterstützung also für unsere Arbeit.

Ruft uns einfach an oder sendet uns eine E-Mail.

Begleitung der Reisevorbereitungen von querschnittgelähmten, beatmeten Menschenn

Ihr plant einen Urlaub mit Eurem Pflegeteam, all dem Material, das Ihr zur Beatmung benötigt, an den Ort Eurer Träume. Ihr wisst nicht, wo anfangen mit den Vorbereitung und wie die ganze Logistik in Griff bekommen?

Ruft uns einfach an oder sendet uns eine E-Mail! Wir helfen gerne bei der Planung.

Die Firma Börgel Medizintechnik GmbH mit Geschäftsführer Heiko Hannemann und seinem Team unterstützt die ARGE Beatmung und damit Euch mit ihrem logistischen Know How und technischer Hilfe.

Das bedeutet konkret, wenn querschnittgelähmte Menschen mit Beatmung einen Urlaub planen, kann die ARGE Beatmung mit Rat und Tat bei der Planung mithelfen und eventuell nur für eine Reise benötigte, zusätzliche Geräte oder Beatmungsmaterial für diesen, begrenzten Zeitraum über die Firma Börgel Medizintechnik GmbH zur Verfügung stellen.

weitere Informationen und Links

Sören Tiedemann, Atmungstherapeut am BG Klinikum Hamburg, erklärt gemeinsam mit Tjalf Caesar den Phrenicus Nerven Simulator (PNS)

https://www.youtube.com/watch?v=SVYjBIInolQ

Stammtisch Beatmung

Atmen ist die Grundlage jeden Lebens, das muss Euch niemand erklären!

Wenn man auf Grund einer Querschnittlähmung nicht mehr selbständig atmen kann, sondern von Menschen und Maschinen dabei unterstützt werden muss, gerät Vieles im Leben durcheinander.

Lasst uns gemeinsam einen Blick auf dieses Leben werfen. Wie kann es funktionieren, was sind die Grundlagen, wie können wir uns gegenseitig unterstützen und voneinander lernen.

Eingeladen sind alle die, die selbst beatmet werden und alle, die dieses Thema beruflich oder privat interessiert.

Wir treffen uns jeden zweiten Dienstag im Monat um 18 Uhr online unter untenstehendem Link.

Nächstes Treffen: 08. Juni 2023 ab 18 Uhr

Unter Anderem möchte Miriam Röber von ResMed dieses Mal mit uns eine Aufstellung entwickeln, welche Erwartungen Menschen mit Beatmung an eine digitale/telemonitorische Therapiebegleitung haben und welche Fragen dabei aufkommen.

Die Termine können auch noch einmal abgefragt werden: entweder telefonisch: 06226-960211 oder per E-Mail: m.hallwachs@fgq-beratung.de.

Bei individuellem Einzelgesprächsbedarf könnt Ihr mir jederzeit eine Nachricht ebenfalls unter m.hallwachs@fgq-beratung.de zukommen lassen.

Als Organisatorin der ARGE Beatmung vermittle ich Euch dann einen Gesprächspartner*in aus der ARGE, der zu Euch passt.

Eure Maria-Cristina

Weitere Informationen sind jederzeit unter https://www.fgq.de/peer-counseling/arbeitsgemeinschaften-arge/#toggle-id-1 zu finden.

Jeder von uns ist stark aber gemeinsam sind wir noch stärker!

Zoom-Meeting https://us02web.zoom.us/j/82514252720

Meeting-ID: 825 1425 2720

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JETZT MITGLIED WERDEN!

STAMMTISCHE:

Eine Zusammenkunft in gemütlicher Runde für alle, die mit Querschnitt zu tun haben und sich austauschen wollen. Betroffene, Angehörige und Freunde sind eingeladen mitzukommen.

MEHR INFOS

DER PARAplegiker

Von wichtigen Sachinformationen bis hin zu Erfahrungsberichten Betroffener: Das PARAplegiker-Magazin bietet fachkundige Informationen rund um das Thema Querschnittlähmung.

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KONTAKT

FÖRDERGEMEINSCHAFT DER QUERSCHNITTGELÄHMTEN
IN DEUTSCHLAND E.V. (FGQ)
GESCHÄFTSSTELLE NEUROTT 20
74931 LOBBACH

TEL.: +49 6226 – 960 211
FAX: +49 32-221094155

INFO@FGQ.DE
WWW.FGQ.DE

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